Asociación Española de Neurofibromatosis

Como miembro de la Asociación Española de Neurofibrornatosis (Nf) y vocal para Extremadura, ante la oportunidad ofrecida por el Dr. D. Juan José Morell Bernabé, deseo aprovechar ésta ocasión y utilizar esta revista de pediatría como medio de comunicación en Uds. los profesionales sanitarios y nuestra Asociación. Asimismo recordar la importancia que representa esta oportunidad, más aún dada la presente situación por la que estamos atravesando todos los sectores sanitarios y sociales implicados, como consecuencia de las próximas transferencias que en materia de Sanidad ha de recibir la Junta de Extremadura, asunto éste destacable, máxime tras la Reunión celebrada en Noviembre pasado con el Ilmo. Sr. Consejero de Sanidad y Consumo de la Junta y nuestra Asociación, en donde se ofreció y comprometió a estudiar y buscar respuestas a nuestras propuestas, entre ellas la principal, la ELABORACIÓN DE UN CENSO DE AFECTADOS EN EXTREMADURA, que nos sirva de base para comenzar con nuestras actividades y poder lograr nuestros objetivos socio-sanitarios.

Dada la importancia del censo para nuestra Asociación, es por lo que tenemos pensado organizar en OTOÑO una reunión para afectados y familiares de Nf, que nos sirva de punto de encuentro y darnos a conocer y poder establecer pautas de trabajo que nos permita organizarnos a nivel de esta Región.

Nuestro interés se centra actualmente en solicitar del colectivo de pediatría que Uds. representan, la colaboración necesaria, para que a través de una ficha clínica que se adjunta, nos facilitasen los datos anónimos para poder confeccionar ese censo que nos sirva de partida.

Les ruego a Uds. en nombre de nuestra Asociación, puedan facilitar a esas personas afectadas, de forma voluntaria, los datos de nuestra Asociación y de mi persona, para que puedan contactar con nosotros, y dar inicio a una organización extremeña, con el fin de lograr aquellas prestaciones, ayudas y servicios que nuestra enfermedad demanda.

Ante el interés que nos mueve a la Asociación en pretender salir de olvido y desidia, que por parte de las distintas Administraciones implicadas, se viene produciendo, es por lo que les solicitamos a Uds. los pediatras, poder darnos a conocer a las personas afectadas y familiares, a través de sus consultas médicas oficiales, para beneficio de todos, y de esta forma ser punto de convocatoria para esa futura reunión a celebrar en Otoño.

Les agradezco en nombre de la Asociación Española de Neurofibromatosis y de tantas familiar que la componen, la atención prestada y el interés que requiere este asunto. Aprovecho la ocasión para enviarles un cordial saludo.

Atentamente

Javier Zamora Alonso

C/ José Canalejas 10

06480 Montijo

Tfno: 606189714