Trastorno por déficit de Atención e Hiperactividad desde la perspectiva del pediatra de AP

Moderadora:

El TDHA sigue de actualidad.

El grupo de trabajo de la AEPap, al que perteneces, lleva un largo recorrido, desde febrero de 2005. Tal como manifestáis en vuestros inicios como grupo de trabajo, el TDHA es un problema que afecta a diferentes aspectos de la vida de las personas, tanto en contexto escolar-educativo como en las relaciones familiares y sociales. El pediatra de AP se encuentra en una situación privilegiada para su abordaje integral, pero con carencias formativas y metodológicas para hacer realidad este objetivo.

Desde el grupo de trabajo al que perteneces, ¿dirías que sigue siendo un trastorno "de actualidad"? ¿Sigue de moda el TDHA?

Ponente:

Desde 1775, primera referencia conocida del trastorno, en un texto médico de Weikard´s dedicando un capítulo al déficit de atención, pasando por referencias más citadas o conocidas como la de Still en 1902, Bradley en 1937, el reconocimiento de la utilidad de los psicoestimulantes para el tratamiento, aprobando la FDA en 1955 el metilfenidato.

Posteriormente el desarrollo de las escalas para contribuir a su diagnóstico en 1969 por Conners, hasta nuestros días en los que numerosos estudios investigan las bases genéticas, neurobiológicas, neurocognitivas, farmacológicas, etc., podríamos decir que es un trastorno que ha mantenido interés para la medicina y la sociedad en general a lo largo del tiempo.

En los últimos años ha aumentado el conocimiento en la sociedad de este trastorno y en el lenguaje coloquial y de algunos medios de comunicación, se han introducido los términos “hiperactivo, inatento”, no correspondiéndose en la totalidad de los casos a niños con el trastorno.

Desmitificar y no banalizar/trivializar el trastorno son tareas complejas que requieren el esfuerzo de las familias y los profesionales que intervenimos en su cuidado.

Moderadora:

En el FORO de 2014 nos regalaste una interesantísima actualización sobre TDHA. En ella mencionabas un estudio realizado en España por Catalá en el que encontraba una prevalencia del 6,8%. Nos podrías contar, de forma resumida, ¿Qué hay de nuevo en cuanto a EPIDEMIOLOGÍA y estudios etiológicos sobre TDHA?

Ponente:

Después del metanálisis de Catalá, que como comentas ya os expuse en una reunión anterior, a nivel internacional (Polanczyk, et al, 2014) realizan una interesante reflexión sobre la prevalencia del TDAH a lo largo de las tres últimas décadas, con el mensaje de que ésta no tiene grandes cambios a lo largo del tiempo, la variabilidad viene dada por la metodología de los estudios, especialmente por la fuente de información y los criterios diagnósticos evaluados y no por cambios sustanciales en la prevalencia a lo largo del tiempo, cuando se realizan estudios comunitarios bien diseñados. Esto difiere de las crecientes informaciones sobre el aumento de prevalencia y, secundariamente, sobrediagnóstico y sobretratamiento de este trastorno.

Es cierto que ha aumentado el diagnóstico del trastorno, pero esto no significa que haya aumentado la prevalencia.

La etiología del TDAH sigue investigándose, existen en la actualidad numerosos estudios genéticos que demuestran la heredabilidad del trastorno; de neuroimagen que demuestran anomalías estructurales y funcionales en el cerebro de los pacientes con TDAH; estudios sobre factores neurotróficos, etc. Pero estos hallazgos están aún lejos de suponer un beneficio tangible para las personas afectadas en términos de diagnóstico, pronóstico o tratamiento.

Moderadora:

Desde el punto de vista del pediatra de AP nos interesa mucho el DIAGNÓSTICO. Como comentábamos, somos "centinelas privilegiados" para detectar dificultades en este sentido, por nuestra relación con las familias. En 2013 se publicó el DSM5, que introdujo un cambio conceptual, ya que clasificó al TDHA como "Trastorno del Neurodesarrollo". Según esta Guía, existen unos CRITERIOS DIAGNÓSTICOS bien definidos.

No existe en la actualidad una prueba complementaria que confirme su diagnóstico. Por tanto, éste sigue dependiendo de la sensibilidad, formación y experiencia del profesional/profesionales con los que se encuentren estos niños y sus familias.

La comorbilidad con otros trastornos es frecuente, (trastorno negativista desafiante, dislexia, trastornos de conducta, ansiedad, depresión...) lo que dificulta aún más la situación.

En los seminarios que has realizado en los cursos de actualización de AEPap nos hablabas de los "CRITERIOS DE CALIDAD EN LA EVALUACIÓN Y TRATAMIENTO DE LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON TDAH".

¿Nos podrías explicar brevemente cuales son estos criterios?

¿Podemos hacer un breve repaso sobre el diagnóstico?

Ponente:

Criterios de calidad en la asistencia al niño con TDAH

Realización de historia clínica donde se documenten: (Ejemplo o modelo en http://www.pediatrasandalucia.org/Docs/TDAH/Herramientas)

Cumplimiento de criterios DSM-5 para el diagnóstico

Realización de diagnóstico diferencial con otros problemas médicos, psiquiátricos, psicosociales y de aprendizaje

Historia cardiovascular antes de iniciar el tratamiento farmacológico

Realizar pruebas complementarias sólo si la anamnesis y/o exploración lo indican

Plan individualizado de tratamiento

Seguimiento periódico clínico, funcional y exploratorio

Investigación de efectos adversos del tratamiento y estrategias para su corrección

Comunicación fluida con la familia y el niño-adolescente con TDAH y estructurada con los profesionales involucrados del centro escolar y sanitarios

El diagnóstico es clínico, exige que se cumplan los criterios de inclusión (DSM 5) y exclusión, es decir que no exista una mejor explicación alternativa para los síntomas.

La historia clínica es la columna vertebral de la evaluación y debe ser lo más detallada posible para conocer todos los aspectos del desarrollo, salud, factores psicosociales y familiares del niño, además de los síntomas específicos del TDAH.

Se debe comprobar que los síntomas sean suficientes en número e intensidad. El TDAH es un trastorno dimensional, no categorial, es decir, los síntomas no son en sí mismos una manifestación anormal, el cumplimiento del criterio viene dado porque se presentan con una frecuencia e intensidad que son desadaptativas para el funcionamiento del niño y no se corresponden a su nivel de desarrollo.

Los síntomas deben haber aparecido antes de los 12 años y estar presentes todos o algunos de ellos en varios ámbitos. Y lo que marca realmente el umbral diagnóstico es que interfieren en la vida del niño de manera importante, ya sea en su rendimiento académico, social, emocional, e incluso en su tasa de morbi-mortalidad (Dalsgaard S., et al, 2015)

Para no cometer sesgos, la información para comprobar los criterios diagnósticos, debemos obtenerla de varios informantes (el niño-a, padres y/o cuidadores principales, profesores, etc.), en varios ámbitos (familia, escuela) y a través de varios métodos (Historia clínica, entrevistas, escalas, observación directa, etc.) y además teniendo en cuenta factores psicosociales exógenos y endógenos que puedan influir en la aparición o expresión de los síntomas.

Moderadora:

ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR. PROTOCOLO DE COORDINACIÓN DE EXTREMADURA.

Todos estamos convencidos de que es necesario un tratamiento multidisciplinar y precoz para mejorar el pronóstico y calidad de vida de estos niños y sus familias.

Pero también somos conscientes de las dificultades que esto conlleva en nuestro entorno de trabajo: falta de tiempo, presión asistencial, amplitud de patologías y situaciones que debemos manejar, etc. Por tanto, (creo hablar en nombre de los compañeros) nos interesa especialmente simplificar y sistematizar el abordaje de esta patología, y aclarar ideas al respecto.

El objetivo del trabajo que hemos realizado para elaborar el Protocolo de Coordinación para Extremadura era, precisamente, este. Pero parece que la impresión general (incluida la mía propia, tengo que ser honrada) es que el resultado es farragoso y difícil de llevar a cabo en nuestra realidad.

Tú has tenido la amabilidad de leer el documento. Quiero preguntarte:

¿Cómo valorarías nuestro protocolo? Según tu experiencia, ¿cuáles podrían ser sus puntos fuertes y cuales sus puntos débiles o menos útiles?

Y ¿Cómo percibís vosotros la evolución del abordaje del trastorno desde el 2005 que arrancasteis como grupo hasta ahora, 11 años después?

Ponente:

El circuito de diagnóstico y tratamiento que siguen los niños con TDAH y sus familias es largo, azaroso y variable significativamente de unas comunidades autónomas a otras.

A instancias de la federación de asociaciones, en los últimos diez años se han realizado varias mociones y proposiciones no de Ley en el Senado y Congreso de los Diputados, para instar al gobierno a desarrollar medidas para mejorar el diagnóstico y tratamiento del TDAH, crear protocolos de actuación en los que se impliquen las administraciones sanitarias, sociales y educativas.

En junio 2013 el Senado aprobó una moción que recoge el derecho del alumno con TDAH a ver garantizados los apoyos educativos para salvaguardar su derecho a la igualdad de oportunidades en materia educativa, reflejado en la LOMCE.

Desde los parlamentos regionales también se han aprobado distintas iniciativas.

Es por ello que han ido apareciendo protocolos de actuación, desde educación, sanidad o ambas en las comunidades autónomas, con distintos niveles de desarrollo.

Extremadura con la realización y publicación de vuestro protocolo se suma a esta mejora en la atención de los niños con TDAH y os felicito por ello.

Me preguntas por sus puntos fuertes, detrás de esta publicación tan completa, hay seguro muchas horas de estudio y reuniones, robadas a vuestro tiempo personal y aunque el hecho de editar la publicación ya es un éxito, seguro esperáis como compensación a vuestro esfuerzo que los compañeros que lo tienen que poner en práctica, lo hagan y posteriormente lo vayan enriqueciendo con sus aportaciones constructivas. Enhorabuena, vuestros pacientes seguro que os agradecen que tengáis un punto de partida para disminuir la variabilidad y que la atención a su trastorno no dependa solo de la suerte de que el profesional que les toque lo conozca o esté motivado.

Me parece muy positivo que el pediatra de atención primaria en este protocolo sea, lo que es, un profesional valioso y esencial, que conoce mejor que nadie a ese niño y su historia personal, familiar y de salud, por tanto el mejor cualificado para comprender la mayor parte del camino que hay que recorrer.

Como también me pides opinión sobre sus puntos débiles, os comento que habéis definido claramente los criterios diagnósticos, pero a mi entender, para los profesionales que se inicien en el abordaje de este trastorno, quizá le falta concreción en las herramientas a utilizar.

Yo os sugiero que en el desarrollo y puesta en marcha consensuéis unas herramientas mínimas: un modelo de historia clínica (cuyos principales ítems deben informatizarse), un modelo de escala específica para el TDAH y otra para la comorbilidad general, un modelo para valorar el deterioro o la disfuncionalidad del paciente (umbral diagnóstico), un modelo de checklist / escala para valorar el diagnóstico y el seguimiento, ya que en mi experiencia, aunque ha aumentado el número de compañeros que inician el abordaje del trastorno, muchos no alcanzan la optimización del diagnóstico, tratamiento y/o seguimiento, independientemente de la titulación profesional que tengan.

Es deseable realizar un cuestionario y exploración antes de instaurar el tratamiento farmacológico (lo citáis pero no lo hacéis explícito), que por seguridad del paciente y vuestra, debe constar en la historia clínica (Ver el modelo que propone ICSI)

Por último, es deseable que los protocolos tengan en cuenta el periodo de transición de la etapa pediátrica a la adulta, pues es en este crítico período de la adolescencia, especialmente complicado para los niños con TDAH y trastornos asociados cuando mayor vacío asistencial observamos.

Desconozco otros aspectos de coordinación con vuestras áreas de referencia para opinar sobre ellas, creo que la moderadora de la mesa puede opinar con mucho más criterio que yo en estos aspectos.

Así que os reitero mi admiración y os deseo mucha suerte en su aplicación, que para que sea efectiva debe trabajarse codo a codo con los profesionales.

En cuanto a cómo veo la evolución del abordaje del trastorno en general en España desde 2005, pues sin querer ser pesimista, porque se ha avanzado mucho, te diré que es mayor aún el trabajo que resta por hacer.

Los mismos protocolos que se van desarrollando distan mucho de ser homogéneos y no garantizan una atención de calidad en muchas áreas.

Las condiciones laborales que tenemos, empeoradas por la situación que has citado de crisis, las dificultades de coordinación con los servicios especializados de referencia, etc., dificultan el avance.

Moderadora:

MANEJO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO.

Podemos hacer un breve repaso de los fármacos que se están utilizando, indicaciones, estudios previos y controles que hay que realizar.

Ponente:

Antes de instaurar el tratamiento farmacológico debemos asegurar el diagnóstico de TDAH de gravedad moderada y que no ha respondido a las medidas psicopedagógicas correctas instauradas en los meses previos.

Asimismo hay que realizar una historia y exploración cardiovascular que asegure que el niño-a no presenta ninguna contraindicación.

Los fármacos autorizados en España con la indicación de TDAH son:

Os dejo este cuadro a modo de resumen y dejo el resto para la discusión abierta de las dudas de los participantes.

Moderadora:

CONCLUYENDO.

Según el criterio del grupo de trabajo de la AEPap, como pediatras de AP que sois, ¿Qué podemos hacer los pediatras, en la medida y posibilidades de cada uno, para prevenir, diagnosticar, tratar y seguir la evolución de estos niños?

Ponente:

Los pediatras podemos trabajar en:

1. Prevención primaria: contribuyendo a una mejor atención en el periodo de gestación y perinatal para disminuir los factores de riesgo: exposición a tóxicos durante el embarazo, embarazos pretérmino, los RN bajo peso, necesidad de ventilación mecánica prolongada, hiperbilirrubinemia, infección del SNC, etc.

Prevención de embarazos en adolescentes, en pacientes con enfermedades psiquiátricas.

Prevención de malos tratos y carencias afectivas. Asesorar a las familias en estilos de crianza adecuados.

2. Prevención secundaria: mediante búsqueda activa en los niños que presenten factores de riesgo, detección y diagnóstico precoz.

3. Prevención terciaria: para eliminar o disminuir las consecuencias de una evolución inadecuada, mediante tratamiento que controle los síntomas del TDAH y los posibles trastornos comórbidos.

Diagnóstico diferencial al diagnóstico y durante la evolución.

Valoración de comorbilidades al diagnóstico y durante la evolución.

Derivación a otros especialistas si es necesario.

Educación y asesoramiento a las familias.

Realizar tratamiento farmacológico y optimizarlo.

Coordinar el tratamiento multi e interdisciplinar.

Facilitar el proceso de transición a la vida adulta y a sus nuevos profesionales.